Описание
В экспозиции «Мир глазами «редкого» ребенка» представлены фотопортреты детей с диагнозом НАО. Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что выставка найдет у посетителей эмоциональный отклик. Организаторы выставки включили в экспозицию и непрофессиональные
фотографии, сделанные детьми с диагнозом НАО и их родителями. На этих
снимках посетители увидят, из чего складывается повседневная жизнь
ребят. Вид из окна, комната, личные вещи – тот привычный, но не всегда
простой мир, каким видят его «редкие» дети.
Событие приурочено к Международному дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который традиционно отмечается в последний день февраля. В этом глобальном событии принимают участие представители организаций пациентов из более 85 стран мира. Основная цель проведения Дня редких заболеваний, как и самой выставки – повышение осведомленности общества об орфанных болезнях, привлечение внимания людей к проблемам «редких» пациентов.
Подробнее на сайте музея